Waarom valt een mens toch elke keer weer in dezelfde valkuil.
Ik probeer positief te denken, maar telkenmale verval ik in negatieve gedachten.
Ik weet meestal wel hoe ik hier een positieve draai aan moet geven.
Maar ik wordt ouder, emotioneler en het kost me steeds meer moeite om mezelf bij te sturen.
Morgen wordt vast een betere dag….
Vandaag mijn eerste keer een naald moeten zitten in mijn eigen lijf.
Ik was wel wat angstig want na initieel heel veel positieve ervaringen van nieuwe en oude gebruikers was daar vrijdag opeens een hele negatieve ervaring, een persoon met een anafalactische shockreactie.
Gelukkig bij mij al sinds twee uur vanmiddag géén heftige reacties. Nog wel afwachten wat de volgende keren gaan opleveren, maar ik ben er nu iets geruster op.
Het is telkenmale toch weer een desillusie als je alweer iets moet opgeven…
Ik heb nog een half jaar voordat ik een behoorlijke achteruitgang ga zien in mijn salaris.
Hierna heb ik nog één jaar om te herstellen, anders wordt het UWV en gedeeltelijke afkeur.
Volgende week op naar mijn verpleegkundige om aan te geven dat ik toch de medicatie wil gaan proberen, hopelijk ben ik nog niet te laat….
I’ve always fought against the toughts in my head.
Now my own body is also attacking me.
I’m getting more tired by the day.
But I will go on battling.
Wat vertel je aan wie…
Hoe vertel je wat aan wie…
Mijn hoofd is vol, maar bij wie kan ik hem legen…
aan de ene kant ben ik bang over een onzekere toekomst.
Aan de andere kant denk ik dat mijn lichaam het gaat opgeven.
En dan knaagt de toekomst weer, ik moet nog zoveel regelen.
Kasplant bestaan wil ik niet
Financieel wil ik mijn partner kunnen ondersteunen ook als ik er niet meer kan zijn voor hem.
Ik wil maar twee erfgenamen hebben, mijn partner en mijn broer.
Mijn andere familie ken ik niet of wil ik niet kennen.
Een notaris, trouwen…wanneer…
Ik moet knopen gaan doorhakken voor het te laat is.
vandaag naar het VuMC geweest, er is naar me geluisterd.
De beslissing blijft moeilijk om voor mijn MS aan de medicatie te gaan.
Weet nu dat ik in verband met mijn maag en darm problematiek het beste copaxone kan gebruiken. 30% mogelijke remming vindt ik persoonlijk erg weinig. Onlangs las ik dat als je eenmaal gestart was met remmende medicatie daarmee beter niet meer kon stoppen, omdat uit onderzoek bleek dat ongeveer na 20 maanden er weer toename zou zijn van schubs, dit zou niet het geval zijn bij copaxone volgens het VuMC.
Dus eindelijk antwoord op de vraag die ik al stelde bij mijn schub in 2014 en die bij mijn tweede schub afgelopen februari/maart 2015 nog steeds niet beantwoord werd/was..
Werd de beslissing nu ook maar makkelijker…
het glas gaat weer naar 1/2 vol, na een tijdje leeg te zijn geweest, we zijn het voor 1/4 gevulde glas grens voorbij lijkt het.
♀H's Space 